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Ce que j'ai compris cet été, en écrivant mon histoire.
Il y a une phrase que je reçois presque chaque semaine en message.
« Toi c'est facile. T'es grande, t'es fine. »
Elle arrive à chaque fois que je poste un look, une photo en legging, une story où je m'amuse avec mes tenues. Et je la comprends. Vraiment.
Quand on regarde mes jambes, on ne voit pas forcément le lipœdème. On voit une femme qui va bien. Une femme qui n'a pas grand-chose à raconter là-dessus.
Alors aujourd'hui, je ne vais pas te donner de conseils.
Je vais te parler de ce que le lipœdème est vraiment.
Stade 1, stade 2, stade 3, stade 4
On a fini par se ranger dans des cases, et sans même s'en rendre compte, on a transformé ces cases en hiérarchie. Comme s'il existait un seuil à partir duquel on avait enfin le droit de dire que ça fait mal.
Je le vois tous les jours. Des femmes qui s'excusent presque d'écrire, parce qu'elles ne sont « qu'au stade 1 ». D'autres qui n'osent plus parler parce qu'elles trouvent que leur cas n'est pas assez grave. D'autres encore qui se sentent seules au stade 3, persuadées que personne ne peut comprendre.
Et pendant ce temps, on se regarde de loin au lieu de se serrer les coudes.
Il n'y a pas de note minimum à obtenir pour avoir le droit de souffrir.
On ne demande pas à une femme qui vient de perdre son travail si sa situation atteint le niveau trois de la détresse. On ne demande pas à une femme qui traverse un divorce si sa douleur est homologuée. On ne le fait nulle part ailleurs.
Alors pourquoi on se le fait entre nous, sur nos jambes ?
Le prix d'être forte
Regarde la journée d'une femme qui a un lipœdème, quel que soit son stade.
Elle se lève. Elle enfile son legging de compression, parfois dans la douleur, souvent dans la précipitation. Elle emmène les enfants. Elle travaille. Elle tient debout dans des réunions, dans des files d'attente, dans des trains. Elle rentre. Elle s'occupe des autres. Et quelque part entre tout ça, elle essaie de caser une marche, un drainage, un repas qui n'enflammera pas tout.
Elle ne se plaint pas. Elle gère.
Et je crois qu'on est toutes comme ça. On a appris à être fortes parce qu'on n'a pas eu le choix.
Mais il y a un prix, et je ne l'ai compris que très récemment. À force de tenir, on oublie qu'on a le droit d'être vulnérables. On devient tellement compétentes à porter que plus personne ne pense à nous demander comment on va. Pas même nous.
Derrière des jambes presque parfaites
Ces derniers mois, j'ai fait une introspection que je n'avais jamais faite.
Je voulais comprendre pourquoi, avec des jambes que beaucoup de femmes trouvent presque parfaites, j'ai passé ma vie entière à les détester. Et ce que j'ai trouvé n'avait rien à voir avec le lipœdème.
Il y avait une cour de récré. Il y avait des phrases que j'ai crues. Il y avait des années passées à me cacher derrière des serviettes, des bouées et des jupes longues, sans même m'en rendre compte.
Mon corps portait quelque chose qui n'était pas médical.
Je ne dis pas que le lipœdème est dans la tête. Surtout pas. C'est une maladie, elle est réelle, elle fait mal, et elle mérite d'être prise au sérieux par le corps médical bien plus qu'elle ne l'est aujourd'hui.
Je dis juste qu'à côté de la maladie, il y a une histoire. Et que celle-là, personne ne nous demande jamais de la raconter.
L'été où je me suis assise
Alors cet été, je me suis assise. Et j'ai écrit. Il y a un détail que je n'avais pas anticipé.
Je suis une femme qui ne tient pas en place. Je bouge tout le temps, je fais du sport presque tous les jours, je ne sais pas rester assise. Et écrire, c'est rester assise. Des heures. Parfois des journées entières sans bouger, parce que quand la concentration est là, tu ne te lèves pas.
Pour n'importe qui, c'est fatigant. Quand tu as un lipœdème, c'est autre chose. Les jambes deviennent lourdes, la pression monte, et le soir tu le paies.
❤ Ce qui m'a permis de tenir ces journées-là, c'est mon legging de compression.
Pas celui que je subis. Celui que j'oublie.
Je sais qu'il y a des femmes qui ne jurent que par le sur-mesure, et elles ont raison : médicalement, ça reste la référence. Si tu le supportes, garde-le. Moi, je ne le supporte pas. Ça gratte, et au bout de trois semaines je l'abandonne.
Alors je porte du LIPOELASTIC, sans rien par-dessus.
Et quand je relève la tête à seize heures en réalisant que j'ai oublié d'aller chercher les enfants, et que j'enchaîne sur ma séance de sport juste après, je suis contente de ne pas avoir à enfiler un pantalon ou un legging de sport par-dessus. J'attrape une veste, je fais un petit look sympa, et je pars.
C'est tout. Mais ce jour-là, c'est ça qui fait la différence entre une journée qui tient et une journée qui déraille.
On a déjà toutes les informations
Maintenant, le vrai sujet. J'ai écrit beaucoup plus que je ne l'imaginais. Des choses que je n'avais jamais dites à personne. J'ai pleuré devant mon ordinateur plus d'une fois. Il y a un chapitre que je n'ai pas réussi à relire d'une traite.
Ça a donné un livre, qui vient de sortir, et qui raconte mon histoire avec mon lipœdème.
Pas des protocoles. Pas des routines. Pas de liste d'aliments. Mon histoire, en entier, y compris ce que je n'avais jamais raconté.
Parce que je crois de plus en plus que ce qui nous manque, ce ne sont pas les informations. On les a toutes. On connaît le drainage, la compression, ce qu'il faut manger et ce qu'il faut éviter.
Ce qui nous manque, c'est de comprendre ce que ce corps a porté, et depuis quand.
Une question, et je te laisse
Je n'ai pas de conclusion à te donner aujourd'hui. J'ai juste une question, et je te la pose sincèrement, parce que c'est celle qui a tout déclenché chez moi.
❤ À quel moment de ta vie ton corps a-t-il commencé à changer ?
- Et surtout : qu'est-ce qui se passait dans ta vie, à ce moment-là ?
- Prends le temps. Ne réponds pas tout de suite.
- La première réponse qui vient est toujours la plus polie.
On se retrouve le mois prochain.
Laëtitia ❤

