L´ÉQUIPE LIPOELASTIC La vie avec un lipœdème est marquée par des défis quotidiens, tant sur le plan physique qu émotionnel et organisationnel. Douleurs, tiraillements, gonflements et mobilité réduite font partie du quotidien de la plupart des personnes concernées.
À cela s'ajoutent des incertitudes dans les situations sociales, un manque de compréhension de l'entourage et une énorme pression mentale pour « se ressaisir » malgré tout.
Maman de trois enfants, emploi à temps partiel, sept opérations, et pourtant : joie de vivre, courage et une nouvelle perception de son corps
Il existe néanmoins des femmes qui, dans leur quotidien, montrent toute la force et la joie de vivre qui les animent. Lyn, notre héroïne du lipœdème (découvrez les héroïnes du lipoedème par LIPOELASTIC), est l'une d'entre elles.
Elle est mère de trois enfants, travaille à temps partiel et a déjà subi sept liposuccions.
Dans cet article, Lyn donne un aperçu honnête de sa vie après les opérations : à quoi ressemble son quotidien ? Comment parvient-elle à s'occuper de sa famille tout en prenant soin de sa santé ? Et quels conseils donne-t-elle aux autres femmes qui sont encore au début de ce parcours ?
Qu'est-ce que le lipœdème ? Symptômes et causes
Le lipœdème est un trouble chronique et généralement progressif de la répartition des graisses, caractérisé par une augmentation disproportionnée du tissu adipeux sous-cutané, principalement au niveau des jambes, des bras, des hanches et, chez de nombreuses personnes touchées, également au niveau du ventre.
La maladie s'accompagne généralement d'une sensibilité à la pression, de douleurs, d'une sensation de lourdeur et d'une tendance aux hématomes. Souvent, le lipœdème reste longtemps non diagnostiqué ou est confondu à tort avec un excès de poids.
Pour en savoir plus sur cette maladie, consultez notre article de blog «Comprendre le lipœdème».
« Enfin, ma souffrance avait un nom » – Le chemin vers le diagnostic du lipœdème
Lyn a reçu son diagnostic de lipœdème en octobre 2018, après de nombreuses années d'incertitude. Une connaissance lui a alors recommandé un médecin spécialiste, qu'elle a consulté à 60 kilomètres de chez elle. Le déplacement en valait la peine :
« Ce fut un soulagement incroyable ! Pour la première fois, mes douleurs n'étaient pas considérées comme imaginaires. J'ai fondu en larmes dans le cabinet médical. »
Elle sentait depuis longtemps que quelque chose n'allait pas dans son corps, mais dans la vie quotidienne, son lipœdème était souvent interprété comme un manque d'activité physique. Elle entendait souvent des phrases telles que « Tu n'aimes pas courir », alors qu'elle est en réalité une femme sportive qui faisait régulièrement du jogging avant le traitement.
« Je n'étais pas paresseuse. Tout était simplement beaucoup plus fatigant que pour les personnes en bonne santé. »
Même les tâches quotidiennes telles que étendre le linge, se sécher les cheveux ou soulever les enfants sont devenues avec le temps des tâches épuisantes. Elle a néanmoins continué à se battre, jusqu'à ce qu'elle décide de se faire opérer.
Quand son propre corps devient un obstacle : Pourquoi Lyn a décidé de subir une liposuccion au ventre ?
Lyn a déjà subi sept liposuccions : au niveau des jambes, des fesses, du bas du dos, des bras et, dernièrement, du ventre. Cette intervention était une étape importante pour elle, car son ventre devenait de plus en plus un fardeau physique énorme.
« Mon ventre devenait de plus en plus pesant d'une opération à l'autre. Les nodules durcis appuyaient sur l'estomac, ce qui entraînait une sensation constante de satiété et des brûlures d'estomac. »
Même les mouvements simples comme se baisser étaient devenus presque impossibles, bien qu'elle restait active et faisait régulièrement du sport.
« Avant, mes jambes étaient touchées, mais mon ventre était encore normal. Je pouvais me lever sans problème quand j'étais allongée. À la fin, cela était devenu presque impossible, malgré le sport. »
Après l'opération, elle s'est sentie libérée émotionnellement. Le regard dans le miroir a été un moment particulier :
« Le soulagement était immense ! Lorsque je me suis regardée dans le miroir pour la première fois, j'ai eu l'impression de retrouver une partie de mon ancien moi. »
Le rétablissement physique s'est également mieux déroulé que prévu :
« La douleur était étonnamment supportable. J'ai eu besoin de beaucoup moins d'analgésiques qu'après les opérations des jambes. »
La guérison a été favorisée par le port d'un corset de compression adapté, tel que le VH Variant ou le VH special Comfort, spécialement conçu pour la zone abdominale après une liposuccion.
Le quotidien par étapes : entre corset de compression, trajet scolaire et sieste
La journée de Lyn commence tôt, comme pour la plupart des mères de trois enfants. Mais après une liposuccion, en particulier au niveau du ventre, chaque journée est un défi, tant sur le plan physique qu’organisationnel. Afin de ne pas se surmener, elle a délibérément ralenti et adapté son rythme.
« Actuellement, je dors avec une gaine qui ne sollicite pas trop mon ventre. »
La matinée commence par un rituel de soins bien établi : le collagène LIPOELASTIC, la pommade à l'héparine et le gel pour cicatrices font désormais partie de sa routine quotidienne, au même titre que le brossage des dents. Elle enfile ensuite sa gaine de compression, un élément important du suivi postopératoire qui l'accompagne tout au long de la journée.
Malgré la guérison en cours, Lyn essaie de bouger beaucoup :
« Je bouge autant que possible : trajet pour aller à l'école, drainage lymphatique, petites courses. »
Même s'il ne s'agit parfois que de petits trajets, chaque pas favorise la circulation lymphatique et la régénération. Elle attache une grande importance à rester active sans surmener son corps.
À midi, elle remarque souvent à quel point son corps est encore occupé par le processus de guérison :
« À midi, je suis souvent encore très fatiguée. Si j'ai le temps, je m'allonge un moment. »
Ces courtes pauses lui permettent de reprendre des forces. Elle essaie néanmoins de conserver autant que possible ses habitudes quotidiennes, mais à un rythme plus lent, adapté aux besoins et aux capacités actuelles de son corps.
Ce qui reste souvent invisible pour les personnes extérieures, c'est que chaque mouvement, chaque petite tâche est soigneusement planifié. Cela concerne également la coordination des rendez-vous médicaux, des drainages lymphatiques et des soins aux enfants.
« Je planifie mes rendez-vous de manière à ce qu'ils coïncident avec les horaires scolaires des enfants. »
Même pendant ses trois semaines d'arrêt maladie, Lyn n'est pas restée inactive, bien au contraire : elle a profité de cette période pour documenter son expérience de l'opération abdominale et créer du contenu pour le compte Instagram @lipoedem_heldinnen. (le compte des héroïnes du lipoedème allemand - son contenu est aussi disponible sur la page en anglais @lipedema-heroes).
« Cela m'a même plu et m'a aidée à surmonter cette épreuve. »
Malgré toutes ces tâches, elle vit délibérément plus lentement, avec plus d'attention et de pauses.
Son quotidien est marqué par la structure, la bienveillance et une forte volonté de ne pas se perdre de vue.
Quand tout devient trop lourd : surmenage, frustration et stratégies mentales
Même si Lyn semble très forte en apparence, elle atteint régulièrement ses limites. C'est surtout dans les premiers temps après la liposuccion abdominale qu'il est difficile de concilier famille, convalescence et tâches ménagères.
Il ne s'agit pas seulement d'obstacles physiques, mais aussi de patience mentale. La guérison ne peut pas être accélérée si facilement et c'est le corps qui dicte le rythme. Ce n'est pas toujours facile pour quelqu'un comme Lyn, qui est organisée, performante et pleine de vie.
« Pour moi, le défi mental consiste avant tout à faire preuve de patience, car tout prend plus de temps que d'habitude. »
Dans certaines situations, une journée bien remplie peut rapidement devenir une épreuve émotionnelle, surtout lorsque les autres ne font pas preuve de compréhension ou lorsque la pression intérieure devient trop forte.
Au lieu de réprimer ses émotions, Lyn a trouvé une façon très pratique de gérer ce genre de situations, à la fois honnête, directe et libératrice :
« Il y a des jours où tout est trop difficile, où je suis dépassée, où les autres ne font pas preuve de compréhension ou où je me mets des bâtons dans les roues. Dans ces moments-là, je prends un coussin, je crie dedans, je laisse tout sortir, puis je respire profondément. Après ça, ça va généralement mieux. »
Cette stratégie semble simple, mais elle est efficace : laisser libre cours à ses émotions au lieu de les réprimer l'aide à se réguler. Car cela fait aussi partie du processus de guérison : s'autoriser à être dépassée, sans culpabiliser.
« Je me réjouis de cette nouvelle légèreté au quotidien » – Motivation et regard vers l'avenir
Malgré toutes les difficultés, Lyn ne perd jamais de vue son objectif :
« L'idée de retrouver bientôt une silhouette équilibrée, sans cette image corporelle disproportionnée. Je me réjouis de cette nouvelle légèreté au quotidien. »
Elle se réjouit de retrouver des mouvements quotidiens qui lui seront à nouveau faciles. De porter des vêtements qui lui vont mieux. De vivre des moments où elle n'aura plus besoin de s'adapter ou de se cacher.
« En janvier, je vais subir une abdominoplastie. D'ici là, je souhaite encore perdre un peu de poids et faire régulièrement du sport. Et ensuite, nous verrons ce que la nouvelle année nous réserve. »
Que souhaite-t-elle transmettre aux autres femmes ?
« Même si c'est difficile, abandonner n'est pas une option. Chaque petit pas compte, et à un moment donné, ces petits pas deviennent quelque chose de très grand. »
Conclusion : le lipœdème change beaucoup de choses, mais pas qui vous êtes
L'histoire de Lyn est un exemple éloquent de la façon dont les femmes touchées peuvent suivre leur chemin avec courage, discipline et humanité. Malgré la douleur, les opérations et les revers, elle mène une vie active, aimante et autonome, avec et malgré le lipœdème.
Avec patience, en prenant soin d'elle-même, en portant des leggings de compression et grâce à une grande force intérieure, Lyn montre à quoi peut ressembler une vie active et autonome avec le lipœdème.
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