Lipoedème stade 1 : Pourquoi n’est-il pas toujours facile de savoir si l'on est touché par un lipoedème au stade précoce de la maladie ?

Chez les femmes atteintes de lipoedème, les premiers symptômes apparaissent souvent dès la puberté, bien avant 18 ans. Pourtant, le diagnostic survient fréquemment plusieurs décennies plus tard, parfois vingt ans ou plus après les premiers changements physiques.

D’après notre enquête menée auprès de plusieurs femmes que nous appelons les « héroïnes du lipoedème », seulement 1 % ont été diagnostiquées avant l’âge de 18 ans. Pourtant, 33 % affirment avoir remarqué les premiers signes dès cette période, souvent à l’arrivée des premières règles ou lors d’une prise ou d’un changement de contraception.

-> Les héroïnes du @hetlipoedeemproject lors de la création de leur calendrier 2024.

Les réponses à notre questionnaire révèlent un diagnostic très tardif :

• 33 % entre 34 et 41 ans
• 25 % entre 42 et 49 ans
• 20 % après 50 ans

En d’autres termes, 78 % des répondantes n’ont reçu un diagnostic qu’après 34 ans*.

Pourquoi le lipoedème se fait diagnostiquer tard ?

Jusqu’à récemment, on entendait peu parler du lipoedème, une maladie encore largement méconnue aujourd’hui. Bien qu’elle soit officiellement reconnue par l’Organisation mondiale de la santé, elle ne bénéficie pas de cette reconnaissance en France. Malheureusement, trop peu de professionnels de santé en connaissent réellement les spécificités.

Les choses évoluent peu à peu : de plus en plus de femmes parviennent désormais à obtenir un diagnostic. Pourtant, il y a encore quelques années, la situation était bien différente. Nombreuses sont celles qui ont dû patienter de longues années avant de pouvoir mettre un nom sur leurs symptômes, parfois entre 15 et 30 ans d’attente.

Comment reconnaître un lipoedème au stade 1

Tout d'abord, le lipoedème peut toucher toute sorte de corpulence, et il existe également plusieurs types de lipoedème. Alors, il peut apparaître de plusieurs façons. Bien sûr, étant en stade 1, ce n’est pas aussi évident à percevoir qu’un stade plus avancé, cependant il y a des signes.

Le lipœdème est généralement classé en trois stades : Stade 1, Stade 2 et Stade 3. Ces stades sont basés principalement sur des caractéristiques morphologiques, qui comprennent des changements dans la texture de la peau, la nodularité, la fibrose et les dépôts de graisse anormaux. 

Les symptômes précoces du lipoedème :

• Des jambes plus épaisses que le reste du corps
• Un volume disproportionné des bras par rapport au reste du corps
• Absence de galbe de la cheville
• Des cuisses et/ou une culotte de cheval plus volumineuses que le reste du corps
• Des douleurs et des lourdeurs dans les jambes (même en stade 1, les douleurs peuvent être intenses)
• L’apparition de bleus sans aucune raison
• Une texture de peau pouvant rappeler la cellulite

Exemples de lipoedème en stade 1 - témoignages femmes atteintes de lipoedème

Sylvie, 31 ans, lipoedème de type II :

Atteinte principalement au niveau des cuisses et de la culotte de cheval, elle présente ses premiers symptômes dès la puberté. Cependant, le lipoedème reste en stade 1 jusqu’à ses 27 ans, puis évolue vers un stade 2 à la suite d’un changement de contraception, des confinements liés au Covid19 et de challenges dans sa vie personnelle. Elle a été diagnostiquée une première fois par l’angiologue en stade 1, puis par un chirurgien en stade 2.

Elle a eu son diagnostic à quelques jours de ses 30 ans et a entamé son parcours chirurgical à ses 31 ans. Retrouvez son témoignage dans un article de blog ici. Ainsi que l’article de blog sur son parcours chirurgical ici.

Julia, 21 ans lipoedème de type IV :

J’ai toujours eu le sentiment que quelque chose n’allait pas avec mon corps : la douleur permanente dans mes jambes, ma sensibilité excessive au contact physique, et l’impression que mes jambes ne correspondaient jamais au reste de ma silhouette. À l’âge de 19 ans, j’ai enfin obtenu une réponse : un diagnostic de lipœdème, stade 1, type 4. Tout a soudainement pris sens.

Au cours des trois dernières années, j’ai subi trois interventions chirurgicales afin d’éliminer la graisse liée au lipœdème et les douleurs qu’elle engendrait. Ma dernière opération a eu lieu il y a un an et demi, et depuis, je mène une vie entièrement nouvelle : sans douleur, et avec la confiance retrouvée dans mon propre corps.

Le témoignage d’Elodie, 28 ans :

Je suis aujourd’hui diagnostiquée avec un lipœdème de stade 1, même si je ne connais pas encore mon type précis. Mes chevilles, mes mollets, mes genoux, ma culotte de cheval et mes fesses sont touchés. Concernant mes bras, les derniers angiologues que j’ai consultés ne sont pas encore certains : ils restent fins, ce qui rend le diagnostic plus complexe de ce côté-là.

Mes premiers symptômes sont apparus très tôt, dès la puberté. Vers 13-14 ans, j’ai vite remarqué que mes jambes n’étaient pas aussi fines que celles de mes amies, et cela malgré une alimentation équilibrée et beaucoup de sport. Je mesurais 1m68, je pesais 55 kg, et déjà je me demandais ce qui n’allait pas. J’avais aussi tendance à avoir beaucoup de bleus, que je mettais sur le compte d’un manque d’attention.

À 21 ans, j’ai consulté un angiologue car je voulais comprendre pourquoi j’avais les chevilles épaisses et pourquoi, malgré le sport et une alimentation variée (j’étais même végane à l’époque), je ne perdais jamais à ces endroits-là, ni au niveau de la culotte de cheval ni des fesses. Malheureusement, cet angiologue ne connaissait pas le lipœdème, et moi non plus à ce moment-là. Il avait pourtant relevé tous les symptômes caractéristiques, mais je suis repartie simplement avec une ordonnance pour des bas de contention et ce conseil : « Vous serez toujours ainsi, acceptez-vous, ou perdez du poids, ça aidera. »

Quelques mois plus tard, j’ai consulté un autre angiologue. C’est grâce à lui que j’ai enfin mis un mot sur mes maux : le lipœdème. Mais là encore, aucune solution ne m’a été proposée.

C’est en fin d’année 2024 que les choses ont changé pour moi. Sur un coup de tête, j’ai publié une vidéo sur TikTok en demandant ouvertement aux femmes touchées par le lipœdème s’il existait un moyen de ne plus avoir ces « jambes poteaux ». Cette vidéo a touché plus de 173 000 personnes à ce jour. C’est le point de départ de mon partage d’expérience autour du lipœdème sur TikTok. Et surtout, c’est le moment où j’ai réalisé que je n’étais pas seule.

Depuis ce jour, je reçois énormément de soutien, et je tiens à remercier toutes les femmes qui m’accompagnent dans ce cheminement. Merci également à Lipoelastic, qui m’apporte un véritable accompagnement depuis début 2025.

Si je partage mon témoignage aujourd’hui, c’est pour que d’autres femmes puissent se reconnaître, qu’elles soient en stade 1 comme moi ou déjà en stade 3. Je montre mes jambes atteintes dès le stade 1, car je veux insister sur l’importance de consulter un angiologue le plus tôt possible.

Je ne suis plus seule, et vous ne l’êtes pas non plus.

Nous espérons que cet article de blog vous sera utile si vous recherchez des informations concernant le lipoedème, et plus particulièrement concernant le lipoedème en stade 1. Sachez que vous n'êtes pas seules, et que nous sommes solidaires !

Pour aller plus loin, vous pouvez télécharger gratuitement notre livret sur le lipoedème, nous suivre sur Instagram pour des conseils pratiques au quotidien, ou rejoindre notre groupe Facebook des héroïnes du lipoedème afin d’échanger avec d’autres femmes concernées. Vous n’êtes pas seules ❤️

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Sources :

Fondation Lipedema. Staging of Lipedema [page actualisée en juillet 2025]. Lipedema Foundation. Consulté le 18 août 2025. https://www.lipedema.org/staging