Pendant longtemps, Mariët n'a pas su exactement ce qui n'allait pas. Elle se sentait différente, souffrait de douleurs et de fatigue, mais n'obtenait pas de réponses claires. Jusqu'à ce qu'un commentaire lors d'une journée portes ouvertes fasse basculer toute sa vie. Dans ce récit sincère, elle raconte comment le diagnostic de lipoedème a changé sa vie, comment elle fait face aux défis et comment, pas à pas, elle a trouvé son propre chemin - avec le sourire et en short.
Les premiers symptômes
Enfant, elle était un peu plus solidement bâtie, mais personne ne le remarquait vraiment. Mais peu à peu, quelque chose s'est mis à changer. Lorsqu'elle regarde de vieilles photos, elle remarque vraiment la différence : une répartition différente de la graisse corporelle, surtout à partir de l'âge de 16 ans. À l'époque, elle ne s'y est pas attardée. Les symptômes ont commencé à se manifester à la fin de l'adolescence et au début de la vingtaine. Fatigue, douleurs dans les jambes, texture étrange de la peau, ecchymoses inexpliquées et sentiment de plus en plus fréquent que ses jambes sont « différentes ».
Le sport devient de plus en plus difficile, les cours de Zumba ou de Steps sont épuisants. Les séquelles se traduisent souvent par des nuits blanches et des jambes sans repos. Pourtant, elle persévère. Parce qu'abandonner ? Cela ne fait pas partie de son dictionnaire.
Photo : Lors de la création du calendrier @hetlipoedeemproject 2024.
À la recherche de réponses
La recherche d'une explication a été difficile. Le médecin généraliste lui a fait passer de nombreuses analyses de sang, mais les résultats étaient toujours bons. Et à part une vague remarque sur la perte de poids, c'est tout. Jusqu'à ce qu'un collègue lui signale une journée portes ouvertes dans un cabinet de kinésithérapie. Les thérapeutes spécialisés dans les lipides et les lymphoedèmes ont immédiatement reconnu les signes du lipoedème. C'était comme si les pièces du puzzle se mettaient enfin en place. Elle s'est sentie triste, confuse, mais aussi incroyablement soulagée. Pour la première fois, on la voyait vraiment.
Son médecin généraliste ne connaissait pas cette maladie, mais il a immédiatement admis qu'il devait en apprendre davantage à ce sujet.
Une semaine plus tard, elle est revenue avec de nouvelles connaissances, a pris contact avec l'hôpital qui a confirmé le diagnostic : lipoedème. « Si jamais il y a quoi que ce soit, vous n'avez qu'à m'appeler », lui a dit le médecin généraliste. Un moment rare d'attention et de reconnaissance authentiques.
Vivre avec un lipoedème
Le lipoedème a un impact important sur la vie quotidienne de Mariët. Non seulement physiquement, mais aussi mentalement et socialement. Elle a suivi un programme thérapeutique intensif qui l'a aidée à réorganiser sa vie. L'équilibre entre le travail, les activités sociales et le repos reste à trouver, mais elle est déterminée à continuer. Parfois, sa tête l'emporte sur son corps et elle doit se ressaisir. Le plus dur, c'est la fatigue. Pas seulement fatiguée, mais épuisée. Chaque jour, elle se bat intérieurement.
Pourtant, elle garde le sourire. « Respirer et continuer, de préférence avec le sourire », tel est son mantra. Il y a de bons jours où tout va bien, et de mauvais jours où tout s'écroule. « Parfois, il n'y a en fait que peu de différence entre ces jours, si ce n'est la façon dont je les gère », admet-elle. L'année dernière, elle a été mannequin du calendrier pour le projet Lipoedème. Un grand pas vers l'acceptation de soi. Et oui, elle porte désormais ce short. Malgré les regards. "Parce que c'est ce que je suis".
Les traitements
Elle a essayé plusieurs thérapies, certaines avec plus de succès que d'autres.
Elle porte occasionnellement des vêtements de compression, en particulier les ACTIVE leggings, car ses bas de compression se sont avérés mal ajustés par la suite.
Elle a également trouvé un excellent thérapeute qui la guide de la bonne manière - honnêtement et délibérément.
L'alimentation joue un rôle important pour Mariët. Elle mange avec modération, en veillant à l'équilibre entre les fibres, les glucides, les produits laitiers et les sucres. Et en cas de déséquilibre, elle ajuste. Le fitness a cédé la place à la marche. Le yoga l'aide à se détendre, tout comme un rythme de sommeil régulier d'au moins huit heures par nuit.
Le soutien
Le soutien de son entourage est crucial. Même s'il reste difficile d'expliquer ce que signifie le lipoedème et ce qu'il vous fait subir. Elle est membre de groupes en ligne, mais se contente de lire tranquillement. Elle assiste à la réunion annuelle sur le lipoedème. Le conseil qu'elle donne à ceux qui viennent d'être diagnostiqués ?
"Élaborez votre propre plan. Ne vous laissez pas aller à la folie. Les conseils sont utiles, mais votre parcours est unique. Demandez de l'aide. Et surtout, parlez-en. Vous avez le droit d'être triste."
Un avenir plein d'espoir
Malgré tout, elle continue de rêver. Elle veut voyager, faire la fête, profiter de la musique, de la nourriture et être ensemble.
« J'ai une trop belle vie pour ne pas la vivre pleinement », dit-elle. Son énergie positive est contagieuse, même dans les moments difficiles. "Il m'arrive de céder à la tristesse pendant un certain temps, puis de repartir de l'avant avec un grand sourire. Nous en valons la peine."